Om prosjektet

Gentesting er en integrert del av helsetilbudet til bryst-og eggstokkreftpasienter. Funn av genfeil i et av BRCA-genene avgjør behandlingsvalg, og gir livsviktig informasjon om risiko for ny kreftsykdom for pasienten selv, og for slektninger, som igjen vil ha rett på livreddende kontrollopplegg. Det er behov for en informasjonstjeneste som er tilgjengelig, forståelig, og dynamisk til dette formål, som sikrer enhetlig informasjon til alle uavhengig av bosted og tilgang til spesialisert helsepersonell. Vi har derfor utviklet et digitalt verktøy, en app (Rosa), som ved hjelp av chatbot-teknologi besvarer spørsmål angående arvelig bryst-og eggstokkreft. Utviklingen av Rosa er et nasjonalt medisinsk-genetisk samarbeid, finansiert av Kreftforeningen.

Erfaringene ved å bygge Rosa utgjør prosjektets første artikkel, akseptert i fagfellevurdert tidsskrift. Friske pasienter med risiko for arvelig bryst-og eggstokkreft ble deretter invitert til å teste Rosa parallelt med at de fikk genetisk veiledning og tilbud om gentest, og deretter dele sine erfaringer gjennom dybdeintervjuer. Tilbakemeldingene i disse intervjuene er svært positive. Før Rosa kan implementeres i klinisk praksis, trengs dokumentasjon på at det å få genetisk informasjon gjennom Rosa ikke blir en ekstra byrde for kreftpasienter som tilbys gentesting som ledd i behandling og oppfølging. Til denne delen av prosjektet vil vi benytte validerte instrumenter om mestring, digital helsekompetanse og distress før og etter gentesting med samtidig bruk av Rosa. Et utvalg pasienter og helsepersonell vil deretter bli invitert til å delta i fokusgruppeintervju.

Slik vil vi evaluere chatbot-teknologi som informasjonsverktøy selv ved komplekse og sensitive tema, og for sårbare pasienter. Prosjektet har uttalt brukermedvirkning i alle ledd, fra ide til ferdig produkt. Prosjektets siste del har som mål å utvikle strategier for vellykket implementering i helsetjenesten, slik at verktøy som dette når ut til dem som vil ha nytte av det.

Bakgrunn

Hovedfag i helsefag, UiB, studieretning genetisk veiledning

Forskergruppe

Kjønn, helse og samhandling (GENDERHEALTH), ledet av Tone Dahl-Michelsen