Stadig flere overlever kreft, men de fleste får senplager. Ikke minst etter underlivskreft.
– For mange kvinner fører kreftbehandlingen til at de kommer i en plutselig overgangsalder. I tillegg til plager alle kan oppleve etter kreftbehandling, får disse kvinnene plager knyttet til overgangsalder, sier Sigrund Breistig.
Hun har nylig disputert med avhandlingen «På veg mot ei ny forståing og ein ny normal: Kvinner sine ønske og behov for oppfølging etter underlivskreft, og deira erfaring med digital rehabilitering».
Avhandlingen viser at mange beskriver både sykdommen og behandlingen som en traumatisk opplevelse. For mange av dem blir tiden etter behandling særdeles krevende.
– Kvinnene føler seg overlatt til seg selv med kroppslige og eksistensielle endringer de ikke er forberedt på, sier hun.
Får lite informasjon fra sykehuset
Kvinnene i studien savnet informasjon fra helsetjenesten etter utskrivelse.
– Med mindre de spurte, fikk de lite informasjon om mulige senskader og livet etter kreftbehandlingen, sier Breistig.
En av kvinnene ble fortalt av en sykepleier at de ikke informerer pasientene om alle mulige senskader, fordi det da kan hende at de faktisk får dem.
Frykten for tilbakefall overskygget for mange gleden over å være ferdig med behandlingen. For mange ble frykten så stor at den ble vanskelig å håndtere. Det gikk ut over livskvaliteten.
– De fysiske endringene kvinnene opplevde forsterket frykten, fordi kvinnene tolket disse som tilbakefall, forteller hun.
Endringer i fordøyelsen, smerter, konsentrasjonsvansker, mangel på energi, søvnvansker, angst og problemer med sex og intimitet var noe av det kvinnene strevde med.
Selv om fastlegen var ansvarlig for oppfølgingen, opplevde flere av kvinnene at fastlegen hadde lite kunnskap om sykdommen og konsekvensene av den.
Fikk hjelp av digitalt program
I tillegg til å se på kvinners behov og ønsker for oppfølging etter underlivskreft, har Breistig forsket på hvordan kvinnene erfarte å delta i et digitalt rehabiliteringsprogram.
Programmet tok for seg ulike utfordringer etter underlivskreft. Det bestod av informasjon, historier fra tre fiktive kvinner, mindfulness-øvelser og ulike refleksjonsoppgaver.
– Kunnskapen kvinnene fikk om konsekvensene av sykdom og behandling, gjorde at de i større grad mestret de utfordringene de møtte på, forteller hun.
Et av områdene de trakk fram, var seksuell helse.
– Seksualitet og nærhet var en utfordring for mange kvinner. Samtidig ble dette temaet sjelden ble tatt opp i helsetjenesten, påpeker Breistig.
Fikk ny forståelse av seksualitet
Det digitale programmet hadde et helhetlig perspektiv på seksuell helse. Seksuell helse ble beskrevet som velvære og nytelse for helse kroppen. Det bidro til at kvinnene fikk økt bevissthet om seksualitet som mer enn bare samleie.
– Å lese om andres erfaringer gjorde det enklere for kvinnene å snakke om seksualitet med partneren. For noen var det første gang de hadde en samtale med partner om dette temaet, forteller hun.
Programmet gjorde det også enklere å håndtere frykten for tilbakefall.
– Opplevelsen av å føle seg normal, til tross for endringene etter kreft, var en viktig del av rehabiliteringen, påpeker Breistig.
Avgjørende å få snakke med en sykepleier
I tillegg til å følge det digitale programmet, hadde kvinnene samtale med en sykepleier på telefon en gang i uken. Mange beskrev det som avgjørende. Både for å klare å gjennomføre programmet, men også for utbyttet.
– Å få veiledning fra en erfaren og forståelsesfull sykepleier var viktig. Det ga støtte i det krevende arbeidet med å gå inn i egne sykdomserfaringer. I tillegg ga det trygghet å snakke med en fagperson, forteller hun.
Breistig mener studien viser hvor viktig det er å inkludere menneskelige kontakt, selv i digital rehabilitering.
– I en tid med begrensede ressurser i helsevesenet, kan et digitalt rehabiliteringsprogram bidra til å møte behovet for oppfølging. Samtidig opplevde kvinnene at kontakten med en sykepleier ga noe viktig som programmet ikke kunne erstatte.