- Over 30.000 mennesker har langtidsplass på sykehjem i Norge. Tidligere forskning både nasjonalt og internasjonalt antyder at personer med demens på sykehjem kan oppleve begrensninger i frihet og rett til selvbestemmelse. I tillegg kan de mangle meningsfullt innhold i hverdagen, forteller Marianne Sund.

Hun har nylig disputert med avhandlingen “Citizenship for persons with dementia living in nursing homes: becoming and co-ownership in the mundane”.

Avhandlingen utforsker medborgerskap i hverdagslivet til personer med demens som bor på sykehjem.

- Medborgerskap forstås i denne sammenheng som noe vi gjør, som deltakelse og mulighet til å ha innflytelse over ordinære sider av hverdagslivet, forklarer hun.

Gjorde feltarbeid i tre sykehjemsavdelinger

For fem år siden la regjeringen fram “Demensplan 2025”. Målet med planen er å skape et mer demensvennlig samfunn. Planen legger vekt på deltakelse og involvering av personer med demens, og tjenester bygget på personsentrert omsorg.

- Disse politiske føringene tar i liten grad opp spørsmål om medborgerskap eller diskriminering på sykehjem, påpeker Sund.

Hun har gjennomført et såkalt etnografisk feltarbeid i tre sykehjemsavdelinger for personer med demens. Det innebar at hun var til stede i sykehjemmenes fellesarealer og observerte og snakket med både beboere og ansatte. I tillegg gjorde hun intervjuer med ansatte og støttepersonell.

Avhandlingen trekker frem og analyserer fortellinger fra hverdagslivet på sykehjemmene som belyser beboernes evner, deltakelse og medborgerskap.

Meningen med å brette klær

Avhandlingen har tre sentral funn. Det første handler om hvilke muligheter beboere på sykehjem har til å delta i hverdagslige aktiviteter.

- Avhandlingen fremmer en forståelse av aktivitet på sykehjem som noe mer enn bare å sikre et aktivitetstilbud. Det handler også om å støtte beboernes ønsker og evner til å være aktive i hverdagslige situasjoner, forteller hun.

Kjente omgivelser og aktiviteter kan vekke til live den kompetansen som “sitter i kroppen” til beboerne, og bidra til at de blir aktive deltakere.

Som May, en av beboerne, uttrykte mens hun hjalp personalet å brette klær: “Du trenger ikke å skynde deg, dette er mitt arbeid”.

Atferd tolkes som symptom på sykdom

Det andre viktige funnet i avhandlingen er at beboernes medborgerskap påvirkes av måten de blir fortolket på sykehjemmet. Et eksempel er hvordan man tolker tilbaketrekning eller passivitet.

- En sykdomsorientert forståelse kan bidra til at man tolker atferden som uttrykk for demens, og dermed som normalt eller forventet. Men medborgerskap forutsetter anerkjennelse av beboernes kompetanse til å gjøre bevisste handlinger, forteller hun.

Med en slik forståelse kan tilbaketrekning sees som en stille protest.

- Både utsagn og handlinger til personer med demens kan fortolkes som motstand mot omgivelser som begrenser deres mulighet for medborgerskap, påpeker hun.

Vanskelig å fange opp diskrimering

Konseptet medborgerskap fremhever hvor viktig det er å anerkjenne og støtte beboernes kompetanse til å være aktive deltakere i sine egne hverdagsliv. Et tredje funn er imidlertid at hverdagsdiskriminering i sykehjem kan være flyktig og vanskelig å fange opp.

- Det er behov for økt fokus på tema som medborgerskap, aktørskap og diskriminering i fremtidige demensplaner og føringer på feltet, påpeker Sund.