Gå til innholdet

Delta i forskningsprosjektet OMBYDEM

Formålet er å undersøke omsorgsbelastning av pårørende til personer med demens i Norge som del av et europeisk forskningsprosjekt knyttet til Cost Action nettverket Ethics in Dementia (EDEM). Her gir vi deg informasjon om målene for prosjektet og hva deltakelse vil innebære for deg.

Hvem er ansvarlig for forskningsprosjektet?

VID vitenskapelige høgskole. Hvorfor får du spørsmål om å delta? Du inviteres til å delta på spørreundersøkelsen fordi du er omsorgsperson/pårørende til en person med demens (PmD).

Hva innebærer det for deg å delta?

For dette prosjektet ber vi deg om anledning til å fylle ut et digitalt spørreskjemaet https://nettskjema.no/a/ombydem med spørsmål om deg selv, og på vegne av PmD, samt din stressbelastning, og ditt behov for hjelp/støtte, i forbindelse med din omsorg til PmD. Du velger selv om du vil svare digitalt eller fylle ut spørreskjema i papirformat ved forespørsel.

Det er frivillig å delta

Hvis du velger å delta, kan du når som helst trekke samtykket tilbake uten å oppgi noen grunn. Alle dine personopplysninger vil da bli slettet. Det vil ikke ha noen negative konsekvenser for deg hvis du ikke vil delta eller senere velger å trekke deg.

Ditt personvern – hvordan vi oppbevarer og bruker dine opplysninger

Vi vil bare bruke opplysningene om deg til formålene vi har fortalt om i dette skrivet. Vi behandler opplysningene konfidensielt og i samsvar med personvernregelverket. Forskerne er ansatte ved VID vitenskapelig høgskole. Studien er meldt til og vurdert av SIKT Personverntjenester. Forskerne har taushetsplikt, ingen opplysninger som publiseres skal kunne spores tilbake til deg som person. Ingen persondata vil bli overlevert til det europeiske hovedprosjektet.

Hva skjer med opplysningene dine når vi avslutter forskningsprosjektet?

Opplysningene, som kan inngå i en planlagt europeisk hovedstudie, anonymiseres ett år etter prosjektslutt, noe som etter planen er 22. mai 2027. På det tidspunktet destrueres også samtykkeerklæringen og utfylte spørreskjema.

Hva gir oss rett til å behandle personopplysninger om deg?

Vi behandler opplysninger om deg fordi prosjektet har blitt vurdert å være i allmennhetens interesse. På oppdrag fra VID vitenskapelige høgskole har SIKT Kunnskapssektorens tjenesteleverandør vurdert at behandlingen av personopplysninger i dette prosjektet er i samsvar med personvernregelverket.

Dine rettigheter

Så lenge du kan identifiseres i datamaterialet, har du rett til:

  • å be om innsyn i hvilke opplysninger vi behandler om deg, og rett til å protestere
  • å få rettet og slettet opplysninger vi behandler om deg
  • å få slettet personopplysninger om deg.

Du vil da høre fra oss innen en måned. Vi vil gi deg en god begrunnelse hvis vi mener at du ikke kan identifiseres, eller at rettighetene ikke kan utøves. Du har også rett til å sende klage til Datatilsynet om hvordan vi behandler dine personopplysninger.

Hvis du har spørsmål til studien, eller ønsker å vite mer om eller benytte deg av dine rettigheter, ta kontakt med:

Hvis du har spørsmål knyttet til SIKT sin vurdering av prosjektet, kan du ta kontakt med: SIKT Personverntjenester på e-post personverntjenester@sikt.no eller på telefon: 73 98 40 40.

Med vennlig hilsen
Nathalie Puaschitz (PhD),
Prosjektleder OMBYDEM
Fakultetet for helsevitenskap
VID vitenskapelige høgskole