Disputas: Hvordan legge til rette for at personer med utviklingshemming får ta egne valg og beslutninger?

– Beslutningstøtte handler om støtte og tilrettelegging for å ta egne valg. Alle mennesker trenger støtte for å ta små og store beslutninger i hverdagen. Personer med utviklingshemming er i større grad enn andre avhengige av beslutningsstøtte for å kunne ta egne valg, forteller Sadeta Demic. 

Hun har nylig disputert med en avhandling om beslutningsstøtte for voksne med utviklingshemming som bor i kommunale botilbud.

Avhandlingen viser at realisering av beslutningsstøtte krever at det legges til rette på flere nivåer. 

– Det handler både om støttepersoners holdninger og handlinger i møte med den enkelte, om hvordan helse- og omsorgstjenestene er organisert, og om en tydelig anerkjennelse av alle menneskers rettslige handleevne, påpeker hun.

En rettighet forankret i FN-konvensjonen

Beslutningsstøtte er både et samfunnsideal og en forpliktelse Norge har i henhold til FN-konvensjonen om rettighetene til mennesker med nedsatt funksjonsevne.

Artikkel 12.3 anerkjenner beslutningsstøtte som en grunnleggende rettighet, og peker på at «partene skal treffe hensiktsmessige tiltak for å gi mennesker med nedsatt funksjonsevne tilgang til den støtte de kan trenge for å kunne utøve sin rettslige handleevne».

– Mine funn viser at det er ikke er en selvfølge at personer med utviklingshemming har preferanser i enhver situasjon de befinner seg i. Det stiller krav til at støttepersonene skaper trygge rammer for å utforske den enkeltes preferanser, forteller Demic. 

Kjennskap til personen er avgjørende

Demics forskning viser at kjennskap til personen og vedkommendes verdier og hva personen foretrekker og trives med er viktige for å legge til rette for utforsking av preferanser. 

– Ved å legge til rette for nye valgmuligheter og nye aktiviteter, oppdager man nye preferanser som kan utvide valgmiljøet og fremme livsutfoldelse for den enkelte, sier hun. 

Funnene hennes viser at selv når personer med utviklingshemming vet hva deres preferanser er, har de behov for beslutningsstøtte for å kunne uttrykke dem og stå for det de foretrekker.

– Støttepersoners kjennskap til personen og forventning om aktiv deltakelse i beslutninger i eget liv virker å være en av avgjørende faktorer for realisering av selvbestemmelse, sier hun. 

Ressursmangel kan svekke beslutningsstøtten

Funnene viser at tjenesteyterne står i en spagat mellom rettighetene til mennesker med nedsatt funksjonsevne og organisasjonens eller kommunens krav om effektivisering av tjenester. 

– Mangel på ressurser, stramme budsjetter og krav om effektivisering fører til at tjenesteyterne tar snarveier og forenkler arbeidsoppgaver for å tette gapet mellom krav og tilgjengelige ressurser. Min studie viser at slike snarveier motarbeider beslutningsstøtte, sier hun. 

Realisering av beslutningsstøtte forutsetter at både systemer, organisering og støttepersoners handlinger er i tråd med personens preferanser.

Få får opplæring i FN-konvensjonen

Forskningen viser også at ordet beslutningsstøtte enda ikke har blitt en del av fagvokabularet til de som gir tjenester til personer med utviklingshemming. I tillegg er det få tjenesteytere som får opplæring i beslutningsstøtte og FN-konvensjonen om rettighetene til mennesker med nedsatt funksjonsevne.

– Funnene mine viser at personer med utviklingshemming får beslutningsstøtte i hverdagslige situasjoner. Men ingen opplæring knyttet til artikkel 12 i konvensjonen, sier hun.

Konvensjonen innebærer et paradigmeskifte fra en situasjon der andre tok beslutninger på vegne av personen til at det er personenes egne preferanser og vilje som alltid skal stå i sentrum av beslutninger. 

– Personer med utviklingshemming skal som alle andre medborgere anerkjennes som rettslige subjekter, og skal i henhold til FN-konvensjonen motta beslutningsstøtte for å kunne realisere sin selvbestemmelse og livet slik personen selv foretrekker det, påpeker hun.