Disputas: Mening i livet hos personer med demens

– Det er rimelig å anta at mennesker som lever med demens har like stort behov for å oppleve mening i livet som andre. Likevel finnes det lite forskning på dette området, særlig når det gjelder personer med alvorlig demens, påpeker Tor-Arne Isene. 

Han er sykehusprest ved Sykehuset Innlandet, og har nylig disputert med en avhandling om mening i livet hos personer med alvorlig demens. 

– Dette er et krevende felt, fordi personer med alvorlig demens ikke kan svare på spørsmål om mening i livet på samme måte som andre. Men gjennom samhandling og observasjon, og ved å bruke det vi vet om mening i livet fra andre grupper, kan vi tolke og forstå hvordan mennesker med demens kan oppleve mening, forteller han. 

Uttrykte mening gjennom kroppen

I arbeidet med den første delstudien var Isene deltakende observatør på en sykehusavdeling for personer med alvorlig demens i fire måneder. 

– Jeg fulgte hverdagen til pasientene tett, og så hvordan mening kan komme til uttrykk i hverdagslige situasjoner, forteller han. 

Pasientene hadde vanskelig for å snakke og uttrykke seg med ord. I stedet uttrykte de mening gjennom kroppen og sansene. 

Et eksempel er Emma, som i møte med korsang lyttet intenst, beveget kroppen til musikken og begynte å nynne altstemmen til en av sangene. Kroppen reagerte på det hun så og hørte som noe verdifullt, og koblet henne til fortiden som korsanger. 

Et annet er Gerda, som i møte med en kakedeig visste nøyaktig hva hun skulle gjøre. Det forvandlet henne fra en usikker og engstelig pasient til en kompetent hustellærer med selvtillit og kontroll. Situasjonen endret seg fra en meningskrise, preget av angst og lav selvfølelse, til en opplevelse av meningsfullhet.

Kan hjelpe helsepersonell å forstå pasientene

Studien viser altså at mennesker med demens kan oppleve mening i livet gjennom kroppen og det de gjør. Slike meningsfulle opplevelser skjer gjennom konkrete aktiviteter, og da særlig i samspill med andre mennesker – både med og uten ord. 

Kroppen er viktig i denne prosessen. Den uttrykker hvem vi er, hva vi ønsker, og hva som betyr noe for oss. Gjennom sanser og følelser kan kroppen formidle opplevelser av mening.

– Hvis vi forstår kroppslige uttrykk som mer enn bare symptomer på sykdom, kan hverdagslige situasjoner inneholde en dypere eksistensiell mening, påpeker Isene.

Kroppslige uttrykk kan blant annet handle om et behov for å kjenne tilhørighet, føle seg verdifull eller ha en retning i livet.

– Et slikt syn på mening i livet kan gi demensomsorgen et nytt språk. Det kan hjelpe helsepersonell å forstå pasientenes uttrykk som tegn på eksistensielle behov og erfaringer, sier han. 

Intervjuet helsepersonell om deres erfaringer

I arbeidet med den andre delstudien hadde Isene gruppeintervjuer med helsepersonell fra avdelingen han hadde observert. I studien utforsker han deres erfaringer med hvordan mening i livet kan komme til uttrykk hos personer med demens. 

– Helsepersonellet i studien brukte sin kompetanse i personsentrert omsorg til å gjenkjenne mening i livet. Da de ble introdusert for teori om mening i livet for personer med demens, ble de bevisst på at deres arbeid faktisk bidro til å skape meningsfulle opplevelser for pasientene, forteller han. 

I den tredje delstudien ble helsepersonell i både kommune- og spesialisthelsetjenesten presentert for funnene fra de to første delstudiene. Deretter diskuterte de hva mening i livet kan bety i omsorgen for personer med demens. 

Isene påpeker at man ikke kan få et fullstendig fasitsvar på hvordan personer med demens erfarer mening i livet. 

– Men hvert bidrag kan gi små glimt, som til sammen danner et større bilde og en dypere forståelse, sier han.