Ny doktorgrad om barn og hjernesvulst

Anette Ålykkja disputerte ved Universitetet i Oslo 23. januar med avhandlingen «Life after treatment and follow-up care needs of pediatric brain tumor survivors. Developing and evaluating a nurse-led transition to adult care intervention».

Sammendrag av avhandlingen

Barn som overlever hjernesvulst møter sammensatte langtidseffekter og seneffekter som ofte begrenser funksjon og deltakelse i dagliglivet. Til tross for eksisterende internasjonale retningslinjer og modeller for oppfølging, opplever mange fortsatt betydelige udekkede behov.

Avhandlingen består av tre studier som har som mål å få bedre innsikt i disse udekkede behovene og å forbedre helsetjenesten slik at den kan møte dem. 

I studie I undersøkte vi hvordan helsepersonell fra ulike faggrupper oppfatter dagens oppfølging av overlevere etter hjernesvulst i barnealder. I studie II utforsket vi hvordan langtidseffekter og seneffekter etter hjernesvulst påvirker hverdagen til overlevere og foreldre. 

I studie III samskapte vi og testet gjennomførbarheten av et sykepleierledet tiltak for å støtte overlevere etter barnekreft i overgangen til voksenhelsetjenesten, med fokus på informasjons- og psykososiale behov og styrking av egenmestring. Metodene omfattet semistrukturerte individuelle intervjuer, fokusgrupper og samskapingsmøter med overlevere, foreldre og helsepersonell for å utvikle tiltaket.

Helsepersonell rapporterte barrierer i systemet som hindrer optimal oppfølging, særlig under og etter overgangen til voksenhelsetjenesten. De foreslo mer bruk av sykepleiere i oppfølgingen og delt oppfølging for å styrke samhandlingen mellom primær- og spesialisthelsetjenesten.

Overlevere etter hjernesvulst i barnealder og deres foreldre beskrev at langtidseffekter og seneffekter hemmer evnen til å håndtere hverdagens gjøremål og muligheten til å delta. De ønsket mer informasjon og psykososial støtte, samt en systematisk og helhetlig langtidsoppfølging. 

Med utgangspunkt i disse funnene utviklet vi et sykepleierledet tiltak som framsto som gjennomførbart for å møte informasjons- og psykososiale behov og støtte egenmestring i overgangen til voksenhelsetjenesten. Samlet sett peker resultatene på viktigheten av å etablere en nasjonal, helhetlig oppfølgingsmodell som integrerer medisinsk, psykologisk og sosial oppfølging, og sikrer livslang støtte til overlevere med behov.